جمعية رعاية مرضى السيلياك تُمهد الطريق للتعايش مع المرض وتخفف من وطأته

تسعى جمعية رعاية مرضى السيلياك الخيرية جاهدة، لمساعدة مرضى الداء الزُلاقي “السيلياك” ودعمهم وتمكينهم اجتماعيًا واقتصاديًا، من خلال توفير المعرفة الطبية والتوعية والدعم الغذائي، إلى جانب العمل على تمكين المرضى من تحقيق الاكتفاء الذاتي والمحافظة على حقوقهم الإنسانية.
وتعمل الجمعية التي تأسست بسواعد مرضى السيلياك عام 2018، على التخفيف من وطأة المعاناة التي تعيشها جميع الفئات المصابة بالمرض، والتي تتمثل بصعوبة الإلتزام بالحمية لعدم توفر المنتجات الخالية من الجلوتين والتي تعتبر العلاج الوحيد لهذا المرض.
وقالت رئيسة جمعية رعاية مرضى السيلياك الخيرية، عابدة القيسي لوكالة الأنباء الأردنية (بترا) اليوم الجمعة، إنه تمت الموافقة على انضمام الجمعية كعضو منتسب لاتحاد الجمعيات الأوروبية للسيلياك، بهدف اكتساب المعرفة ومستجدات العلوم والأبحاث، والنهوض بمجتمعنا والاستفادة من التجارب الناجحة لتلك الدول والخبرات.
وكشفت، أن الأردن يعتبر الدولة العربية الوحيدة التي تم الموافقة عليها للانضمام لهذا الاتحاد، مبينة أنه جرى التشبيك مع جمعيات تخدم نفس الغاية في 10 دول عربية لتأسيس اتحاد عربي، لتحقيق غايات الجمعية بخدمة الأردنيين المغتربين والمرضى العرب على أراضي المملكة وخارجها.
وقالت القيسي، إن أهداف الجمعية تتمثل بنشر الوعي الكافي بمرض السيلياك والنظام الغذائي الخالي من الجلوتين والوصول لأكبر شريحة من المجتمع، والعمل على بناء شراكة مستدامة مع الهيئات والمؤسسات الرسمية المحلية والعالمية، وبناء شراكات استراتيجية مع المصانع الغذائية والمطاعم وشركات الأدوية.
وتابعت “من أهداف الجمعية أيضاً، تقديم خدمة المجتمع لمصابي السيلياك من خلال توفير المنتجات، إضافة إلى تطوير فريق طبي تغذوي للتعاون بين الجمعية والفئة المستهدفة من مرضى السيلياك، ورفع مستوى العرض للخيارات البديلة الخالية من الجلوتين في الدولة والإعتماد المحلي فيما يخص هذا القطاع من الأطعمة، وإنتاج وتسويق منتجات المطبخ الإنتاجي والمواد الأولية الخالية من الجلوتين”.
وأوضحت القيسي، أن توفير الخيارات البديلة للمرضى يكون عبر التنسيق مع متاجر لبيع أصناف خالية من الجلوتين في المحافظات مثل (عمان، إربد، الكرك، الطفيلة، معان، الزرقاء، العقبة)، إذ إن الجمعية تسعى إلى الوصول لجميع المحافظات والتنسيق مع متاجر لتوفير المنتجات، لخدمة ما يقارب 250 الف مريض.
وتقول أخصائية أمراض الجهاز الهضمي عند الأطفال الدكتورة سلمى بريزات، وعضو مجموعة اخصائيي الجهاز الهضمي والكبد عند الأطفال لـ(بترا)، إن مرض الداء الزُلاقي “السيلياك” بأنه اضطراب مناعي وراثي يتسبب بأضرار جسيمة في الأمعاء الدقيقة للمصابين به في حال تناولهم مواد غذائية تحتوي على الجلوتين المتوفر في القمح والشعير والجاودار. وتشير التقديرات إلى أن مرض “السيلياك” يؤثر على واحد من كل 100 شخص في جميع أنحاء العالم.
وأضافت، أن الداء الزلاقي أو “السيلياك” يساعد في ظهور أمراض أخرى مثل فقر الدم الناجم عن نقص الحديد، وهشاشة العظام، العقم والإجهاض، اضطرابات الجهاز العصبي المركزي والمحيطي، قصور البنكرياس، عطل في المرارة، سرطان الغدد الليمفاوية، سرطان المريء، سرطان الغدة الدرقية، الميلانوما، أمراض المناعة الذاتية الإضافية.